Waarom ik ‘alles is normaal’ geen goed nieuws vind.

Waarschuwing: dit wordt een zaag- en klaagpost. Als je er geen zin in hebt: ’t is nu de moment om weg te klikken. Ik neem het u niet kwalijk.

Voor ik van wal steek, geef ik je een kleine voorgeschiedenis. Februari vorig jaar had ik weer veel last van hoofdpijn, veroorzaakt door een extreem gespannen trapeziusspier (dat is diegene rond je schouderblad). Uit voorgaande periodes van klachten wist ik dat kiné of osteopathie niet (genoeg) helpt. De huisarts schreef me een week thuis en stuurde me door naar de fysische geneeskunde. Via die weg volgde ik een revalidatieprogramma voor mijn nek. (Haatte het, hielp uiteindelijk ook niet.) Nadien volgde nog een botscintigrafie waar eigenlijk niks abnormaals op te zien was, buiten een onverklaarbaar ‘letsel’ op mijn heup, waar ik tot dan toe geen last van had. Tot zover mijn traject daar.

Half januari sta ik ineens op met immense pijn in mijn rechterlies. Ik ben niet kleinzerig, maar kon amper op mijn been steunen. Geen enkele pijnstiller hielp. De dag nadien kon ik al terug stappen (strompelen) en de pijn verschoof zich naar de buitenkant en achterkant van mijn heup.

Terugdenkende aan dat ‘letsel’ ben ik dan toch maar eens naar de huisarts gegaan. Een echo, RX en uiteindelijk een MRI later bleek dat ik een discusbulging heb. Een soort voorloper van een hernia, op één van de paar vrije wervels die ik nog in mijn onderrug heb. Ge kunt u voorstellen dat ik daar niet blij mee was. Ik moest twee weken platte rust houden en een afspraak maken voor een EMG, een zenuwonderzoek. Ondertussen had ik met de regelmaat van de klok een slapend gevoel in mijn benen, armen en soms zelfs in mijn onderrug. Waar ik enorm ongerust over was, gezien ze mij daar na mijn rugoperatie voor waarschuwden.

Ondertussen zijn we een paar weken verder. Ik ben terug aan het werken maar hoe meer dagen ik werk, hoe minder pijnstillers er hier in huis over blijven. Vind ik niet leuk. Mijn benen slapen bijna niet meer, maar ik heb ondertussen ook al verschillende weken niks van sport kunnen/mogen doen, wat dan weer slecht is voor de spieren die mijn rug zouden moeten ondersteunen. Mijn onderrug doet elke dag pijn en ik weet niet of het door de discus of het gebrek aan intern corset (spieren) komt. Ik heb wel een excuus om weer met mijn zwangerschapskussen te slapen, dat wel. (Silver lining en al..)

Mijn zenuwonderzoek was normaal. Dat is goed nieuws, er is geen schade. Maar toch ben ik in tranen terug naar huis gereden. Want als er niks is, is er ook geen oplossing. ‘Alles’ is normaal, maar ik vind het niet normaal dat ik elke dag (zware) pijnstillers nodig heb om te functioneren.

Over een paar dagen ga ik dit wel kunnen plaatsen. Er zijn veel ergere dingen dan dit. Anderzijds zijn dit soort klachten al jaren aanwezig bij mij: pijnlijke, beperkende maar blijkbaar ook ‘niet diagnostiseerbare’ klachten waar geen enkele arts echt raad mee weet. Een paar jaar terug had ik stekende pijnen in mijn schouderblad en had ik daar tintelingen. Hebben ze nooit iets aan kunnen doen. Mijn trapezius krijgt niemand nog normaal. En nu weer dit. (Als er iemand zich moedig genoeg voelt om mijn ‘case’ te bekijken: contacteer me gerust!)

Mijn Headspace zei me vandaag: als er spanning is in het lichaam, sta het dan toe om aanwezig te zijn, wetende dat dat onderdeel is van het los te laten.

Dus vandaag laat ik het maar zijn zoals het is, dit zal ook wel weer over gaan. Stiekem ben ik dan gewoon kei goed bezig, als ik mijn app mag geloven. 😜

En merci, als je alles gelezen hebt! ❤️

0 Reacties

Scoliose – Hoe herken je het?

In mijn eerste post over dit thema vertelde ik jullie al wat scoliose precies is. Vandaag vertel ik jullie graag hoe je het zelf kan herkennen, want het is eigenlijk heel makkelijk.

Scoliose herkennen – de Adams forward bend test

Zonder twijfel de makkelijkste methode om snel te zien of iemand scoliose heeft: de Adams forward bend test. Zorg ervoor dat je mooi recht staat, voeten naast (maar niet tegen) elkaar. Buig rustig voorover, net zoals wanneer je je tenen zou willen aanraken. Zorg er dus voor dat je benen gestrekt blijven. Bij doorsnee mensen zullen beide schouderbladen op dezelfde hoogte blijven. Wanneer iemand scoliose heeft, ziet het er eerder zo uit:

scoliose scoliosis adams forward bend test
Dit ben ik, voor mijn operatie!

Je ziet hier heel duidelijk dat mijn rechter schouderblad en ribben een stuk hoger uitsteken dan de linkerzijde. Officieel heet dit “gibbus”. Beter gekend is de term “bochel”. Yep, gelijk die van de Nôtre Dame. Niet mijn favoriete film, je begrijpt wellicht wel waarom 😉 .

Zo’n gibbus wordt veroorzaakt door de kromming van je rug. Wanneer je ruggengraat niet mooi recht loopt, heeft dit ook een invloed op de vorm van je ribben. Ter hoogte van je borstkas zitten je ribben aan elkaar vast. Wanneer je wervelkolom zich bijvoorbeeld naar rechts gaat draaien, dan zullen de ribben aan je rechterkant een stuk naar achter gaan steken, simpelweg omdat ze anders niet voldoende plaats meer overhouden.

Stand van heupen en schouders 

Naast de forward bend test, kan je al veel zien door iemands rug te observeren. Bij mensen met scoliose zal je regelmatig zien dat de heupen en/of schouders een ongelijke stand hebben, en dat die aan één zijde dus wat hoger staan dan aan de andere zijde. Bij een vrij grote kromming (zoals ik had), kan je dat ook gewoon zo zien.

scoliose scoliosis before fusion

Op deze foto zie je de kromming van mijn wervelkolom (bovenkant buigt naar rechts, onderkant buigt naar links). Let ook op de stand van mijn schouderbladen, het linker is een stukje lager dan het rechter.

Röntgenfoto’s

Bovenstaande manieren zijn handig als je (zoals ik bijvoorbeeld) je kinderen af en toe wil opvolgen. Het kost je niets, doet geen pijn en is niet schadelijk. Wanneer er echter ernstige vermoedens zijn van scoliose, dan zal je sowieso een röntgenfoto moeten laten maken.

Zo’n röntgenfoto of rx is helemaal niets om bang van te zijn. Het duurt meestal niet erg lang en het doet geen pijn. Téveel stralingen zijn wel niet goed voor je, maar zolang je niet onnodig rx’en laat maken, is er geen probleem.

Via een rx kan men de Cobb-graad gaan berekenen. Die drukt uit hoe ver jouw scoliose zich gevorderd heeft. Vanaf 10° spreekt men van scoliose. Toen ik geopereerd werd had ik twee krommingen: de bovenste bedroeg 62°, de onderste 51°.

scoliose scoliosis
Mijn laatste rx voor de operatie.

Eigenlijk is het dus erg makkelijk om een diagnose te stellen en ik ben op zich wel blij dat ons medisch schooltoezicht er blijkbaar wel op screent. Dat is lang niet in alle landen het geval!

Volgende keer vertel ik jullie over mijn pad van diagnose tot operatie. Zoals steeds: als je vragen hebt, laat ze achter in de comments en ik probeer ze te beantwoorden!

1 Reactie

Scoliose – Wat is het?

Als je mij volgt op Instagram ( @goeigerief ), dan zag je mijn post wellicht wel voorbijkomen. 13 jaar geleden lag ik op dit moment in een kamertje in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, herstellende van mijn meest ingrijpende operatie ooit.

Ik heb scoliose. Dertien jaar geleden ben ik daaraan geopereerd. Ik pende mijn verhaal destijds al eens neer op een skynet blog, maar die heb ik ondertussen offline gehaald, met de bedoeling om alles hier te gaan bundelen. Vooraleer ik daarmee start, is het nodig om eerst  uit te leggen wat er nu precies met mij aan de hand is.

Ik ben nooit verder geraakt dan het eerste jaar Latijnse, maar als jij een betere talenknobbel hebt, dan ken je het Griekse woord skolios misschien wel: krom. Scoliose wordt (zéér oneerbiedig) heel vaak een “kromme rug” genoemd. Ik herinner me nog levendig het moment waarop een arts tegen me zei: “Zie je die bomen daar in de straat? Die ene kromme boom, dat ben jij.”. Ik was denk ik nog geen 10 jaar. #trauma

Scoliose is een scheefgroei van de wervelkolom. Wanneer je iemand langs voor of achter zou bekijken, dan horen je ruggenwervels mooi recht boven elkaar te staan. (In profiel heeft élke ruggengraat een kromming.) Bij mij is dat dus niet het geval: mijn rug heeft een S-vorm:

scoliose scoliosis
Vlak voor mijn operatie: een kromming van 62° en eentje van 51°.

Naast een S (of Z) vorm, kan je ook een C vorm hebben.

Mijn scoliose is “ideopatisch” zoals dat heet. Dat wil zeggen dat ik er niet mee geboren ben, maar hem op latere leeftijd ontwikkeld heb. Volgens mij zat ik in het derde leerjaar toen mijn diagnose gesteld werd. Deze vorm van scoliose komt vaker voor bij meisjes.

Ben je er wel mee geboren, dan heb je een “congenitale” scoliose. Deze vorm komt iets minder vaak voor dan de ideopatische.

Ongeveer 4 op 100 personen hebben een vorm van scoliose. Het merendeel van hen hoeft hier niet voor behandeld te worden. Het is je wellicht al wel duidelijk dat ik niet tot deze grootste groep behoorde, integendeel.

Ik heb heel vaak het gevoel dat ik een grote uitzondering ben, binnen België. Vorige week nog was ik in het UZA voor een check-up. Het is een universitair ziekenhuis, dus vooraleer je de prof te zien krijgt, moet je je verhaal doen bij een student. Die vond het heel jammer dat mijn scans niet meer online stonden, want “ik had dat graag eens in het echt gezien”. Vorig jaar was ik op consultatie bij een orthopedisch chirurg in mijn eigen ziekenhuis, die grif toegaf dat ik zijn petje te boven ging en hij hier niet in gespecialiseerd was. Wanneer dat komt van iemand die minstens 10 jaar gestudeerd heeft, dan heb je wel efkes het gevoel dat niemand je gaat kunnen helpen. En zo gaat het every single time ik iemand nieuw ontmoet en hen over mijn rug vertel.

Soit. Wanneer je scoliose zo ver gevorderd is als de mijne, dan is een operatie eigenlijk nog de enige optie. Daarover vertel ik later meer.

Het is natuurlijk altijd beter om een operatie te vermijden. Vrij kort na mijn diagnose, kreeg ik een corset aangemeten. Die moest ervoor zorgen dat mijn wervelkolom een nieuwe, betere, houding kon aannemen. Een brace helpt daarnaast om je rug soepeler te houden, wat bij een eventuele latere operatie ook belangrijk is. Ik moest de mijne enkel ’s nachts dragen, maar deed dat niet. Daar heb ik nu dik spijt van ja. Als je dit leest en je hebt zelf een brace of je gaat er eentje krijgen: draag hem dan! Ik weet dat het *tuut* is om hem te dragen, maar het is in je eigen voordeel. Neem het maar van mij aan, iemand met 2 staven en 13 bouten in haar ruggengraat. En doe je oefeningen! Probeer je rug zo soepel mogelijk te houden.

Tot zover deel 1 van mijn verhaal. Ik heb jullie nog veel te vertellen, dus hou de boel hier zeker in de gaten voor het vervolg!

Moest je in tussentijd vragen hebben, stel ze mij gerust! Ik heb zelf enorm veel gehad aan de tips en adviezen van lotgenoten en wil graag helpen waar ik kan!

2 Reacties

To spoon or not to spoon

Iedereen die een beetje mee is op social media kent het wel: #spoonie. De term refereert naar een verhaal over chronische ziekte, elke activiteit kost je een aantal lepels en je hebt er maar een aantal om je dag mee door te komen. Zelf leerde ik het kennen door lisanneleeft.nl, maar er zijn duizenden voorbeelden te vinden.

Ik beschouwde mezelf nooit als een spoonie. Ja, mijn rug bestaat grotendeels uit titanium. Ja, ik heb met momenten veel pijn. Maar ik hoef mijn energie niet zorgvuldig te doseren. ‘S ochtends moet ik geen keuze maken tussen douchen of ontbijten. Ik kan gaan werken, kan voor mezelf en m’n kinderen zorgen,… Dus nee, dat spoon-gedoe is op mij niet van toepassing.

En toch. Hoe meer ik onze jongens draag, hoe minder ik de volgende dag waard ben, wegens te veel pijn. Was opvouwen. Groenten snijden. De afwasmachine in- of uitladen. Haken. Ik kan eindeloos doorgaan. Stuk voor stuk zijn het banale, alledaagse activiteiten die het erger (kunnen) maken.

Het is geen exacte wetenschap. De ene dag kan ik zonder problemen m’n huis poetsen, boodschappen doen (zware winkelkarren, nog zo’n drama voor m’n rug) en ravotten met de kinderen zonder last te hebben. Andere dagen word ik wakker met een stijve nek en schouders waar geen pijnstiller tegenop kan. You win some, you lose some.

Enkele jaren terug had ik vooral heel veel goede dagen, met af en toe eens een kwade periode, die kon verholpen worden met enkele sessies bij de kinesist. Ondertussen zijn er meer en vaker kwade dagen en probeer ik iemand met voldoende expertise te vinden die me kan helpen. Bijna dagelijks ben ik bang voor de toekomst, dat had ik vroeger niet. Is dit iets waar ik mee moet leren leven? Zo ja, hoeveel erger gaat het dan nog worden? Ga ik over vijf jaar mijn werk nog kunnen doen, met mijn kinderen kunnen spelen,…? Of bestaat er iemand die me kan helpen om mijn lichaam sterker te maken en zo de pijn kan bestrijden?

Uiteraard hoop ik op het laatste. Dat dit iets tijdelijks is, een bump in the road. Maar in mijn achterhoofd houd ik er rekening mee dat dit niet voorbij zal gaan, en ik er mee zal moeten leren leven. To spoon or not to spoon. Ik hoop op het laatste, maar vrees voor het eerste.

0 Reacties
Sluit Menu